Historia Maciusia

0_12

Historia Maciusia

Magda, Łukasz, Maciek i Tymuś – to będzie najpiękniejsze życie jakie mogliby sobie wyobrazić.

0_6

Agnieszka Szwed: Strasznie się cieszę, że zgodziliście się ze mną porozmawiać. Opowiedzcie proszę swoją historię.
Magda: O chorobie Maciusia dowiedzieliśmy się w 22 tygodniu ciąży. Okazało się, że ma wytrzewienie jelit. Poszliśmy do genetyka. Genetyk nam powiedział: ” Szkoda, że tak późno przyszliście. Jeszcze kilka tygodni wcześniej moglibyśmy rozwiązać ciążę.”
Łukasz: To był pierwszy taki moment, kiedy bardzo zabolało nas to, że drugi człowiek może zachęcić do zabicia dziecka.
M.: Ale z drugiej strony właśnie wtedy nasza miłość do Maciusia wzrosła o 100%.Pokochaliśmy to dziecko jeszcze bardziej. Przez cały okres ciąży żyliśmy ze świadomością, że coś będzie nie tak z brzuszkiem, z jelitami… Że będzie mieć operacje po porodzie, że może nie przeżyć… Część dzieci przeżywa, ale są niepełnosprawne, bo to rzutuje na inne narządy, jednak są i takie, które wychodzą z tego niemal bez szwanku.
Ł: Spotkaliśmy też różnych lekarzy. Jedni byli bardzo życzliwi. Otaczali nas nie tylko opieką medyczną, ale i wsparciem. Ale byli też tacy, który najchętniej…
M: którzy dziwili się, że nie usunęliśmy, bo to przecież kłopot jest. Bardzo się też modliliśmy o cud wyzdrowienia dla Maciusia.
Ł: Maciuś miał się urodzić 1 października przez cesarskie cięcie. Mieliśmy się stawić do szpitala. Wszystko miało być przygotowane do operacji…
M.: Wszystko miało być przygotowane, ale że urodził się nad ranem 16 sierpnia, to nic nie było przygotowane. Urodziłam go normalnie. W pierwszej dobie życia był operowany, potem przewieziony do szpitala specjalistycznego. Po urodzeniu lekarze tylko na moment mi go pokazali, mówiąc że jest, ale może być różnie.. Nie mogłam go wziąć na ręce, ani przytulić. Lekarze pozakrywali mu brzuszek byśmy przypadkiem nic nie widzieli.
0_26
Ł: A ja od położnej zamiast gratulacji usłyszałem: niech się Pan nie cieszy, bo on może zaraz umrzeć…
M: Dwie godziny po porodzie Maciuś był operowany. Na szczęście to była najlepsza wersja tej choroby. Udało się jelita schować do brzuszka, nie musiał mieć przeszczepu skóry, ale zagrożenie życia utrzymywało się przez 10 dni. W tym czasie był w śpiączce farmakologicznej. Lekarze cały czas mówili nam, że nie ma się co cieszyć. W jedenastej dobie życia ochrzciliśmy go.
Ł: Chrzest też był specyficzny, na intensywnej terapii strzykawką, ale to był przełomowy moment.
M: Szkoda, że tego wcześnie nie zrobiliśmy, nie?
Ł: W dwunastej dobie Maciuś zaczął samodzielnie oddychać, wybudził się ze śpiączki.
M: Przyjeżdżamy na drugi dzień i on już nie był na intensywnej, tylko na patologii. Po miesiącu wróciliśmy razem do domu.
Ł: Dwa ostatnie tygodnie w szpitalu był już z Tobą, nie?
M: Tak i wtedy się zaczęło… Okazało się że z brzuszkiem wszystko w porządku, ale ma straszne przykurcze. Nie wiedzieliśmy czemu on ma takie podkurczone rączki i nóżki. Zaczęły się wędrówki po specjalistach, rehabilitacje.
Ł: Na wypisie mieliśmy 13 poradni do konsultacji…
M. Wszyscy się dziwili, że Maciuś jest w tak dobrym stanie.
Ł: Modliliśmy się o zdrowy brzuszek. No i nie było i nie ma żadnych problemów z brzuszkiem.
M: Do dziś jednak nie mamy diagnozy odnośnie problemów Maciusia związanych z przykurczami. Ma problemy z chodzeniem, z chwytaniem, z małą motoryką. Mamy podejrzenia mózgowego porażenia dziecięcego albo choroby genetycznej.
Ł: Choć w trzecim roku życia neurolog wykluczyła MPD albo Artrogrypozę.
0_32
A: Maciuś wyrósł Wam na bystrego przedszkolaka, cofnijmy się jeszcze do samych początków. Jak zareagowaliście na wiadomość o tym, że będzie niepełnosprawny?
M: Znajomi nas pytali: I co teraz?? Dla nas to było normalne, że to dziecko będzie, że sobie poradzimy.
Ł: Moim zdaniem wiele nam pomogła wiara w to, że każde dziecko jest darem.
M: Nawet przez ułamek sekundy nie pomyśleliśmy, (nawet jakby nie wiem jak było chore), że coś moglibyśmy temu dziecku zrobić. Wiara była dla nas bardzo dużą podporą.
Ł: Ludzie pytali: i co teraz zrobicie… No jak co z robimy? Urodzimy i pokochamy. Wiedzieliśmy co zrobimy.
M: Wiedzieliśmy już w czasie ciąży, że coś będzie nie tak, więc mogliśmy się na to w pewnym sensie przygotować. Dużo się modliliśmy, jeździliśmy na rekolekcje, byśmy mogli podołać temu zadaniu. Przy chrzcie Maciusia ksiądz powiedział nam, że Pan Bóg byle komu nie daje chorych dzieci. Poczuliśmy się dumni, że to nas Pan Bóg wybrał, że u nas będzie Maciusiowi najlepiej.
Ł: Po porodzie spotkaliśmy się z życzliwością  wielu ludzi. Dużo osób pomogło nam finansowo. Tak bardzo się otworzyli.
M: Rodzina przede wszystkim. Moja mama, wiesz, urodziła 6 dzieci, wszystkie zdrowe. Dla niej narodziny Maćka to były rekolekcje. Jakby naturalne było to, że rodzą się jej zdrowe dzieci. A tu Nagle ze zdrowych rodziców rodzi się chore dziecko i wszyscy je kochają dużo bardziej, niż zdrowe. My też to odkrywaliśmy przez długi czas. Gdyby Maciuś był zdrowy nie staralibyśmy się tak bardzo. Nie cieszył by nas tak każdy postęp w rozwoju.
Ł: Każde postępy Maćka były wyczekane i były wielką radością dla nas.
M:  Na pewno dużo więcej czasu mu poświęciliśmy. Czuje się, że to dziecko się kocha jeszcze bardziej niż, jakby było zdrowe. To jest jakiś fenomen, ale tak jest.
Ł: Ja nie zwracałem w ogóle uwagi na to co myślą inni.
M: Byliśmy dumni z niego od samego początku. Jesteśmy dumni, że jesteśmy jego rodzicami.

0_12

A: Jak się zmieniło Wasze wyobrażenie o niepełnosprawności?
M:  Baliśmy się tego zawsze. To tak jak pisałaś w tym artykule (tutaj – przyp. red). To było gdzieś obok. Współczuliśmy tym dzieciom, ale to było tak na chwilę. Nas to nie dotyczyło. Na pewno, tak jak wszyscy rodzice, baliśmy się tego.
Ł: Kiedy urodził się Maciuś, moja żona zrezygnowała ze studiów i pracy. Poświęciła się opiece, rehabilitacji i byciu w domu. To było niesamowite. Wiem, że gdyby nie ona, Maciuś nie rozwijałby się tak dobrze.
M: Pan Bóg sobie też to tak wymyślił, że to właśnie Maciuś jest naszym pierwszym dzieckiem. Dzięki temu mieliśmy dla niego dużo czasu. Już teraz dla Tymka tyle nie mamy. Ja już widzę jak nam uciekają pewne rzeczy. Już mu nie czytamy aż tyle, co Maćkowi, nie rozmawiamy z nim tak dużo. Z Maćkiem to był full wypas (śmiech).
Ł: Bardziej się uwrażliwiliśmy na niepełnosprawność. Ja często nie wiedziałem jak się zachować przy niepełnosprawnych. Czułem się skrępowany. chciałem się zachowywać naturalnie, ale nie umiałam. Takie proste rzeczy, jak np. zastanawiałem się czy do kolegi na wózku powiedzieć „choć idziemy tam”, skoro on jeździ na wózku…. To mnie krępowało. Unikałem sytuacji sam na sam,  by coś źle nie wyszło. Po urodzeniu Maćka stało się to dla mnie naturalne.
M: To są tacy sami ludzie tak my. Myślą i czują tak samo, tylko są uwięzieni w swoich ciałach, na które nie mają wpływu. Choroba Maćka bardzo nas oswoiła z niepełnosprawnością. Teraz już się nie boję osób niepełnosprawnych. Wiem, że to nie jest takie straszne. Najgorzej jest, kiedy inni wyśmiewają się, albo traktują osoby niepełnosprawne jak kogoś gorszego.
Ł: Kiedy byłem młodszy i ktoś opowiadał żarty o niepełnosprawnych, śmiałem się z nich. Teraz po doświadczeniach choroby mojego dziecka, strasznie się na to wyczuliłem. Drażnią mnie takie kawały.
M: Choroba Maciusia uwrażliwiła nas. Bardziej współodczuwamy z osobami niepełnosprawnymi.
Ł: Dla mnie ważne też były spotkania z innymi rodzicami dzieci niepełnosprawnymi. Na samym początku czuliśmy się bardzo osamotnieni.
M: Trudne było doświadczenie zderzenia z rodzicami zdrowych dzieci urodzonych w tym samym czasie. To dziecko już mówi, tamto siedzi i zaraz chodzi, a nasze co… Mimo, że kochamy go z całego serca przychodziły takie momenty kiedy pytaliśmy: „Dlaczego my? Dlaczego nie możemy mieć zdrowego dziecka?”
Ł: Ale odkryliśmy, że chore dziecko to nie jest żadna kara.

0_23

M: To jest błogosławieństwo. Dostrzega się coś specyficznego, coś specjalnego… ja nie wiem co to jest, ale te dzieci coś takiego w sobie mają. Wydobywają z człowieka takie pokłady miłości… Zdrowe dzieci tego nie potrafią.
Ł: Normalnym jest, że człowiek uważa, że należy mu się zdrowe dziecko. No to dlaczego miałby mieć chore. Ale jak tylko się to chore dziecko przyjmie, dostaje się dużo więcej.

A: Maciuś ma młodszego brata Tymusia. Czy trudno Wam było podjąć decyzję o kolejnym dziecku?
M: Zanim się Maciuś urodził, marzyliśmy by mieć dużo dzieci. Jednak nikt nie przypuszczał, że urodzi nam się chore dziecko. Kiedy przyszedł na świat Maciuś, skupiliśmy się na nim. Po czasie zrozumieliśmy, że nie jesteśmy w stanie dać mu tego, co może dać mu rodzeństwo. Jedna z lekarek powiedziała nam, że najlepszym prezentem jaki możemy dać dziecku niepełnosprawnemu, jest rodzeństwo. Zaczęliśmy się starać. Mieliśmy obawy, ale stwierdziliśmy, że jak z jednym chorym sobie dajemy radę, to z dwójka też byśmy sobie jakoś poradzili.
Ł: Doświadczyliśmy tego, że kolejne dziecko straciliśmy…
M: i trzecie też. To było dla nas bardzo trudne, bo pomyśleliśmy, że może mamy nie mieć więcej dzieci. Może Maciuś ma być sam…
Ł: No tak, przychodziły takie myśli, ale w głębi serca wiedzieliśmy cały czas, że chcemy mieć jeszcze dzieci, i że dla Maćka to będzie najlepsze, co możemy mu dać.
M: No i udało się, zaszłam w ciążę i urodził się Tymuś. Dla nas szok, że dziecko zdrowe. Nagle nie trzeba jeździć po poradniach. Pytaliśmy rehabilitantów czy na pewno jest wszystko dobrze (śmiech).
Ł: Doszukiwaliśmy się jakiejś nieprawidłowości
M: Matrix niesamowity. Dziecko zdrowe i nie trzeba robić praktycznie nic, tylko o nie dbać. Samo się rozwija, samo zaczyna siedzieć, obrać się, chodzić.
Ł: Do tego, w momencie urodzin Tymka, Maciek z dnia na dzień wydoroślał.
M.: Tak. Z tego naszego wychuchanego dzidziusia, nagle stał się starszym bratem, wyrósł w oczach, stał się bardziej samodzielny. My też zmieniliśmy podejście do niego. To się stało tak nagle. Nie ma powodów, by obawiać się drugiego dziecka, nadmiaru obowiązków czy choroby. Jestem w 100% pewna, że dla chorego dziecka to najlepszy prezent jaki można mu podarować. W sekrecie powiem, że spodziewamy się kolejnego dziecka… Już się nie boimy. Jak będzie chore, to będzie chore, poradzimy sobie:)

A: Czy chcielibyście coś powiedzieć rodzicom, którzy są w sytuacji, w której Wy byliście, kiedy dowiedzieliście się, że będziecie mieć niepełnosprawne dziecko?
M: Rodzicom, którzy dowiadują się, że będą mieli chore dziecko możemy powiedzieć, że na pewno ich życie zmieni się o 180 stopni, nie będzie takie jak ze zdrowym dzieckiem, ale to będzie najpiękniejsze życie jakie mogą sobie wyobrazić, jeśli tylko to zaakceptują.

A: Serdecznie dziękuję za rozmowę.

0_27

5 Comments on “Historia Maciusia

  1. Piękne 😉 Nigdy nie czytał równie przyjmującego wywiadu… Wzruszyła się niesamowicie. Fajnie ze taki temat jest poruszany.

  2. witam moja corka Milena chodzi z Mackiem do grupy.patrzac na niego jestem dumna z Macka że tak świetnie sobie radzi w zyciu codziennym(jak sie np.przebiera w szatni)wiem że ma też wspaniałych rodziców.a wiem co to choroba dziecka ,moja starsza córka też była chora i była ochrzczona w szpitalu,a lekarze tylko nas doowali i mówili że moja malutka Zuzanka umrze albo bedzie niepełnosprawna,ale dzieki mojej determinacji i wierze jest cała i zdrowa.pozdrawiam.

  3. Popłakałam się czytając Wasze słowa. Napewno jesteście wspaniałymi rodzicami. Macie dużo racji, często nie doceniamy tego że mamy zdrowe dzieci. Jest w Was tyle wiary i miłości że poradzilibyście sobie ze wszystkim. Gratuluje odwagi. Trzymam za Was kciuki i życze wszystkiego co najlepsze z całego serca.

Odpowiedz na „Marzena OdrobińskaAnuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>